Russian newspaper in Australia
Русская газета в Австралии. Издаётся с 1950 года

Аутизм – особое материнство

В преддверии Дня матери, мы хотели бы рассказать об одной маме, которая несмотря на отсутствие привычных показателей успеха, считает себя и свою жизнь успешной во всех отношениях.

Знакомьтесь, Катя, начинающий ландшафтный фотограф, жена и мама. Катя иммигрировала в Австралию девять лет назад. Муж — летчик, двухлетний сынишка, аспирантура в университете Воллонгонга, большой дом, жизнь в красивой стране, на берегу океана недалеко от Сиднея. Казалось, чего еще можно желать, пока Катиному сыну не был поставлен диагноз аутизм. И тут жизнь повернулась другим лицом.

— Катя, когда вы заметили, что с сыном что-то не так? Как это проявлялось?
— Мы давно подозревали, что наш мальчик особенный, но как многие родители, списывали это на характер и отгоняли другие подозрения. У Дани с года так и не развилась невербальная коммуникация — отсутствовало указанием пальцем, он не бежал встречать родителей, не приветствовал и не прощался, не понимал концепцию: свой — чужой, на этом фоне сильно задерживалось развитие речи.

Поэтому когда в два с половиной года сын перестал отзываться на свое имя, и вообще отзываться на нашу речь — отрицать дальше стало невозможным.

— Как диагноз повлиял на твою жизнь?
— Решение оставить аспирантуру было логичным и реалистичным на тот момент. Сын был неподконтрольным. В какой-то момент, я стала испытывать сильное желание сбежать от него, потому что не понимала как ему помочь, он не мог мне объяснить и показать, что ему нужно или чего он хочет.

Я должна отметить, что мне очень повезло, мой муж способен содержать нас финансово, и я могу посвятить себя сыну. Хотя по началу, само отсутствие возможности выйти на работу и как-то себя реализовать, было очень сложным.

— Сколько времени прошло, прежде чем сын был официально диагностирован? Насколько это сложный процесс?

— Мы обратились к педиатру в конце сентября, в октябре мы к нему попали на прием, и в декабре уже подтвердился диагноз. В нашем случае, педиатр нас отправил на обследование к психологу и логопеду, а также проверить слух. Слух оказался 100%, причем врачи, которые обследовали ребенка, сказали, что не встречали такого умного в этом возрасте.

Но на самом деле, по-настоящему диагноз для меня был поставлен нашим терапевтом-логопедом. Мне подруга в блоге написала о своем сына, у которого были те же проблемы в поведении в этом возрасте. Мы созвонились, поговорили, и она посоветовала их терапевта, Джо Фоккер. Когда мы попали к Джо на прием, она подтвердила наши опасения. Это случилось за два месяца до официального диагноза.

— Как лично ты переживала диагноз?
— Первые две недели были самыми сложными, как для меня, так и для мужа. У меня этот период наступил раньше, и все две недели я рыдала каждый день. Муж был в это время в командировке, позже он улетел в другую, и звонил от туда, я чувствовала, с комом в горле.

Потом начался период скорби и ее пять стадий. Я помню как каждый день, я спрашивала саму себя: «За что? Почему?» — и не отвечала, просто спрашивала, мне было важно спросить. Был период, когда мне физически стало больно смотреть на обычных детей, много младше и более развитых, чем мой сын. Период чувства вины, что не предприняли ничего раньше, депрессия.

Потом наступила последняя стадия, смирения, в которой, благодаря нашему терапевту, я проделала колоссальную работу над собой в психологическом смысле. Для меня аутизм сына оголил все ранние проблемы и комплексы, с которыми пришлось работать, потому что они тормозили меня, как помощника, как терапевта, как родителя. Иногда некоторым приходится идти другим путем от общепринятого, это ни хорошо, ни плохо, это другое. Плюс, мне пришлось оставить докторантуру и мечту об академической карьере.

— Как отреагировали родные и близкие? Изменились ли их отношение после диагноза?
— Моя мама очень переживала. Я уверена, ей пришлось хуже всех. Моя мама по профессии дошкольный педагог, и ей было очень сложно, когда ее советы не подходили к развитию и терапии сына, но, в конце концов, она приняла, и, мне кажется, я повзрослела в ее глазах. Я, возможно, повзрослела и в своих собственных глазах.

Свекровь и свекор очень поддерживали. Мой муж австралиец, а я русская, у нас очень разные культурные семейные традиции, которые создавали расстояние между нами. Однако, с диагнозом сына, все эти культурные границы были стерты. Без разницы кто ты и во что ты веришь, аутизм он во всех странах одинаковый, и не выбирает по национальности.

Все нас поддерживали, моя сестра, семья, друзья, хотя некоторые, правда отдалились и перестали поддерживать связь. Мы понимаем, бывает и такая реакция.

— Как вы выбирали лечение? Насколько оно эффективно?
— Как я уже сказала, к Джо терапевту-логопеду, мы попали по рекомендации. Она оказалась не только терапевтом для сына, но и для меня тоже, в каком-то смысле, а это очень важно. Мы пошли по пути RDI — relationship development intervention. Мы пробовали разные программы, но мне ближе то, на чем мы остановились.

RDI мне близко тем, что развивая в ребенке динамическое мышление через бытовую рутину, родитель сам становится терапевтом. Плюс, эта терапия вооружает родителей информацией и пониманием, что такое аутизм и как при его наличии работает и устроен мозг человека.

Позже мы начали музыкотерапию и диету ГАПс. И если RDI перезагрузило мозг ребенка, то ГАПс дала невообразимый толчок развитию и типизации, что ли. У сына стала появляться речь, он больше понимает, плюс он нежный и достаточно послушный ребенок.

По сути, он почти не отличается ничем от нормального ребенка, кроме задержки речи и отдельных моментов в понимании сложных концепций. К школе, скорее всего он не будет готов через год, но мы решили, что начнем с домашнего обучения, и когда он будет готов и если изъявит такое желание, то пойдет в обычную школу.

— Вы переехали подальше от Сиднея, что привело к такому решению?

— С тех пор, как мы познакомились с мужем, мы оба мечтали переехать на большой участок земли. А тут по диете сыну обязательны все органические продукты. Планы о переезде за город всегда витали в воздухе, потом это стало чем-то само собой разумеющимся. Мы стали искать место, где бы мы смогли совместить желаемое с возможностями.

Вместо нашего огромного дома, пришлось переехать в более старый дом, но в итоге, я считаю, мы не потеряли. Большая земля нашего участка позволяет осуществить достаточно бизнес-идей для развития и самореализации, над которыми мы работаем. Здесь может пригодиться мой второй диплом по Международному бизнесу. Все свои знания всегда можно применить, главное видеть возможность.

— Чего не хватает для тебя лично? Как ты нашла применению своих способностей и талантов, или ими пришлось пожертвовать? Какие планы на будущее?

— За год до диагноза сына, я приобрела хорошую фотокамеру. Еще с университета я мечтала фотографировать, и, наконец, реализовала эту мечту. Я стала читать книги по фотографии, взяла специальный курс.
По сути, я совместила приятное с полезным. Так как приходить на детские игровые площадки стало физически больно, мы с сыном стали посещать национальные парки, города, городки, ботанические сады в окрестности. Оказалось, что детям-аутистам очень полезно путешествовать. А во мне проснулся скрытый географ, и мы стали очень много ездить с ребенком по побережью, открывая новые уголки, людей, пляжи. И умение фотографировать здесь очень пригодилось.

Подумываем мы и о развитии своего бизнеса, например, организовать Bed&breakfast. Милтон, популярное туристическое место, очень близко от прекрасных пляжей, озер, хочется использовать эту возможность. В общем, наша жизнь полна идей и планов.

На вопросы редакции отвечала
Катя Вэйкхем


2 comments